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Banner "You have got a friend in me" zum Thema Hilfe für Angehörige und Freunde

Mein Partner hat Krebs – wie wir darüber sprechen

Wie geht es dir? Eine lieb gemeinte Frage auf die Krebspatienten nach einer Weile nur noch genervt reagieren. Aber was soll man stattdessen sagen? Marc und Lisa erzählen, wie sie es gemeistert haben.

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Wie seid ihr mit der Diagnose umgegangen?

Marc (Betroffener): Von meinem Hausarzt habe ich eine vage Diagnose bekommen. Er hat mich weiter zur Onkologie geschickt. Im Krankenhaus wurde mir dann AML diagnostiziert. Daraufhin habe ich meinem Vater, meiner Mutter und meiner Freundin Bescheid gegeben. 

Lisa (Partnerin): Die Diagnose kam bei mir an als ich eine Klausur schrieb. Wir waren erst frisch zusammen, da war die Diagnose schon kurz ein Weltuntergang. Ich habe nach und nach realisiert, was das für den Patienten und für die Angehörigen bedeutet und habe auch recht lange gebraucht, mich damit zu arrangieren. Ich hatte das Glück, dass ich ihn telefonisch erreichen konnte. Seine Stimme zu hören hat ein bisschen geholfen. Zu hören: Okay, er ist wirklich im Krankenhaus, es geht ihm aber den Umständen entsprechend gut.

Wie habt ihr euch über die Krankheit informiert?

M: Meine Krankheit hat mich kaum interessiert. Ich wollte eigentlich nur wissen, was draußen passiert. Auch auf Informationen wie: „Was kommt auf mich zu? Was geht schief?“ habe ich keinen großen Wert gelegt. Über diese Themen haben sich eher meine Familie und meine Freundin informiert. Und ich konnte bei ihnen nachfragen. Aber mich hat einfach mehr interessiert, was draußen los ist. Der Gedanke, dass draußen mehr passiert als hier drinnen, war einfach besser.

L: Mein Freund hat mich gar nicht aufgeklärt. Wenn die Frage aufkam: „Sind deine Blutwerte in Ordnung?“ war meistens die Antwort „Ist mir egal, weiß ich nicht“.

Ich habe mir ganz viele von den blauen Ratgebern zu verschiedenen Themen bestellt. Da habe ich mich reingelesen. Ich konnte auch mit den Pflegern drüber sprechen. Auch der Bettnachbar hat mich ein bisschen aufgeklärt.

Ich war auch tatsächlich ein bisschen Dr. Google und habe viel im Internet recherchiert. Ich habe viele Erfahrungsberichte und Studien gelesen. Für mich war das Wissen elementar. Ich brauche diese Fakten, um es für mich einfacher zu machen.

Wer hat wann welche Informationen bekommen?

M: Wir haben am Anfang mehrere Gruppen gehabt. Eine mit dem engsten Kreis, die sich untereinander informiert haben. Diese haben in einer weiteren WhatsApp-Gruppe Informationen rausgeschickt, von denen man sagen konnte: Das weiß man jetzt genau oder die sind jetzt fest.

Wer von euch hat die Informationen weitergegeben?

L: Ich war quasi das Sprachrohr. Ich habe alle Informationen aus dem Krankenhaus über unsere WhatsApp-Gruppe weitergegeben. Jedes Mal, wenn ich im Krankenhaus war, habe ich einen kleinen Bericht geschrieben, damit alle wussten: Auf welchem Stand sind wir jetzt? Wie geht es ihm?

Wann hast du Freunden von der Diagnose erzählt?

M: Der Freundeskreis kam erst nach ungefähr einer Woche dazu. Wir wollten erstmal abwarten, was auf uns zukommt, welche Informationen wir bekommen. Das war anfangs ziemlich viel Input. Damit wollten wir nicht gleich alle überrollen.

Später habe ich einen Instagram Account gemacht für die Freunde, von denen nicht alle Nummern vorhanden waren. Da habe ich alle Fragen beantwortet. Mit einem Post immer ein Thema behandelt, wie es mir geht, was gerade ansteht, welche Gefahren bestehen.

Wie haben deine Freunde auf die Diagnose reagiert?

M: Keine Reaktion von Freunden gab es auch, weil viele sich einfach unsicher waren: „Schreibe ich ihm? Schreibe ich ihm nicht?“ Viele haben einfach geschrieben: „Melde dich nicht, du hast einfach diese Nachricht bekommen damit du weißt, dass wir an dich denken.“

Gab es Stolpersteine oder Fettnäpfchen in der Kommunikation?

L: Am Anfang gab es viele Dinge, die ich falsch gemacht habe. Das hat er mich auch spüren lassen. Er hat gesagt, dass ich nicht jeden Tag fragen muss, wie es ihm geht. Oder wie er geschlafen hat. Das waren nach Wochen irgendwann so Fragen, die ihn einfach nur noch genervt haben.

Er hat auch gesagt: „Nein, heute will ich einfach nicht, heute brauche ich Zeit für mich. Ich will nicht telefonieren, ich will nicht videochatten.“ Klar ist das für einen selbst schwierig, weil man ihn ja trotzdem sehen möchte, aber man merkt dann auch, dass er auch wieder von selbst auf einen zukommt.

Er hat klare Signale gegeben, was er in dem Moment gebraucht hat. Auch mit dem Thema „Essen“ – wir haben ihn extern mit Essen versorgt. Das war eine klare Kommunikation: „Darauf habe ich jetzt Lust oder das hängt mir langsam zum Hals raus.“

Was war für dich als Patient besonders hilfreich?

M: Als die Problematik mit dem Essen kam, hat es mir sehr geholfen hat, dass meine Wünsche erfüllt wurden. Ich konnte sagen: Könnt ihr euch mal Gedanken darüber machen, wie man einen Nudelsalat zubereiten kann. Dann habe ich einen Nudelsalat bekommen, der mit den ganzen Richtlinien vereinbar war und der dann von den Ärzten zugelassen wurde. Das waren Erfolgserlebnisse. 

Was waren schwierige Fragen deiner Freunde?

M: Was gar nicht geholfen hat, war immer wieder zu fragen: Geht es dir schon besser? Geht das und das schon wieder? Wann bist du wieder gesund? Ist die Transplantation erfolgreich verlaufen? Das sind Fragen, auf die man keine Antwort geben kann, weil man die Antwort selbst nicht weiß. Es dauert einfach, bis der Tag kommt, an dem es heißt: „Du bist geheilt“ oder „Dir geht’s jetzt besser“.

Was war besonders wichtig in der Kommunikation mit Freunden?

M: Versuchen die Normalität weiter zu bewahren hilft wirklich. Diese normalen Telefonate, was man gemacht hat. Und wenn es nur war: Ich bin aufgestanden, habe gefrühstückt und mich wieder hingelegt und Fernsehen geschaut. Da war die Krankheit nicht im Vordergrund, sondern einfach nur: Was treibt ihr da draußen?

Gab es auch als Partner schwierige Situationen?

L: Am Anfang habe ich meine eigenen Probleme als irrelevant angesehen. Ich selbst war in der Prüfungsphase meiner Ausbildung. Aber ich habe mir selbst gesagt: Mein Stress ist jetzt egal, er hat Krebs, das ist viel wichtiger und viel schlimmer. Ich habe mich so sehr zurückgenommen, dass ich irgendwann verzweifelt bin.

Ich musste erst lernen, mich selbst nicht zurückzustellen, auch nicht ihm gegenüber. Ich kann nicht immer sagen: „Mir geht es gut“. Man muss ehrlich sein: „Mir geht es heute nicht gut, ich bin heute traurig, ich bin heute schlecht gelaunt, mir ist heute einfach alles zu viel.“ Man darf sich auch dem Patienten gegenüber nicht zurücknehmen, weil er ja am Leben draußen teilhaben möchte. Das hat bei mir ein paar Wochen gebraucht, bis ich das wirklich so umgesetzt habe und auch meine Probleme wieder wichtig gemacht habe für mich selbst.

Wie und wie oft habt ihr miteinander kommuniziert?

L: Dass die Diagnose in der Corona-Pandemie kam und die Besuchszeiten dadurch sehr eingeschränkt waren, hat den Anfang sehr erschwert. Dass man sich nicht wirklich berühren konnte und somit keinen Hautkontakt aufbauen konnte, hat die Nähe unterbrochen. Das war schon schwierig, aber man konnte sich damit arrangieren. Hauptsache man konnte sich sehen, auch mal etwas spielen, wie z.B. Backgammon oder Karten. Somit hatte man einen Funken Normalität.

Telefoniert haben wir fast jeden Tag, auch viel Video gechattet, teilweise auch mit Freunden über verschiedene Plattformen. Bis auf den Dezember. Da haben wir uns vier Tage gar nicht gesprochen, weil es ihm nicht gut ging. Aber sonst haben wir auch manchmal dreimal am Tag telefoniert, je nachdem wieviel Zeit bei mir beruflich war.

Wie haben Freunde und Familie dich im Alltag unterstützt?

M: Es kamen viele Angebote. Wenn es darum ging die Wohnung oder das Auto zu putzen, sagte immer jemand: „Hey, das kann ich einen Nachmittag lang machen, ist keine Frage.“

Eine tolle Aktion von Freunden bzw. von meinem Familienkreis war zum Beispiel ein Riesenplakat, auf dem viele Fotos waren, damit ich die Gesichter nicht vergesse oder jeden Tag sehen konnte, dass es Menschen gibt, die an mich denken. Oder Collagen, die aus Erinnerungen bestanden. Das und die Aussicht, dass man am Ende seine Freunde wieder sieht, hat mir geholfen weiterzumachen.

Wie hat der Kontakt mit Freunden zwischen und nach der Therapie funktioniert?

L: Da er körperlich und auch kognitiv abgebaut hat, war es anfangs sehr schwierig als er nach Hause kam. Wir hatten das Glück, dass wir eine Wirtschaft direkt gegenüber hatten, in die wir auch mal mit Erlaubnis des Arztes gehen konnten. So konnten wir ein bisschen Normalität verspüren.

Als er das erste Mal rauskam war klar, dass noch eine Chemotherapie ansteht und es nochmal ein Stück bergab geht. Darum haben wir gar nicht versucht, große Schritte zu machen. Als er dann zum zweiten Mal rauskam, haben wir schnell große Schritte gemacht: Wir waren Spazieren, mit Freunden einen Kaffee trinken oder Essen.

Wie seid ihr mit Einschränkungen in eurem Alltag umgegangen?

L: Wir haben relativ schnell wieder in die Normalität gefunden. Ich wahrscheinlich etwas schneller als er. Es gab viele Aufgaben, die er nicht bewältigen konnte, wie z. B. den Hausflur putzen, Wohnung putzen oder Müll rausbringen. Hätte ich es nicht an ihm selbst gemerkt, dass er wirklich abgebaut hat, wäre es für mich recht schnell wieder vollkommen normal gewesen.

M: Ich musste erst lernen damit umzugehen, dass man zum Beispiel nicht gleich alles wieder im Haushalt machen darf, nicht mal Unterstützung sein darf. Da ich wusste, dass das nur eine gewisse Zeit so sein wird, habe ich das akzeptiert. Irgendwann kann man selbst wieder aktiv werden und mithelfen. Man muss einfach zurücktreten und sagen: Ok, es gibt andere, die bereit sind zu helfen und das muss man dann auch dankend annehmen.

L: Ich habe eine Zeit lang seine Medikamente gerichtet, weil er eine Überempfindlichkeit in den Fingern hatte und die Verpackung nicht richtig anfassen konnte ohne dabei Schmerzen zu haben. Als er die Medikamente wieder selbst nahm, habe ich unbewusst immer kontrolliert, ob er alle Medikamente in der richtigen Dosierung genommen hat. Das habe ich aber nicht gemacht, um ihn zu ärgern. Das haben wir aber recht schnell wieder hinbekommen. So konnten wir uns auf Augenhöhe begegnen und ich war nicht nur die Aufpasserin, die ihn streng bemutterte. Er wusste dann selbst, wo seine Grenzen liegen, und an diese Grenzen konnte er sich halten. 

Thema Tipps von Freunden und Bekannten: Wie geht man damit am besten um?

M: In der Zeit, in der ich nicht mehr alles essen oder schlucken konnte oder auch Reaktionen von den Medikamenten am Körper hatte, kamen Freunde oder Kollegen zu mir und sagten: „Bei dem und dem hat das und das geholfen.“ Nein, ihr seid nicht in meiner Position, ihr seid nicht derjenige, der das erträgt. Da habe ich eher auf die Pfleger und auf deren Erfahrungen gehört. 

Wie hat die Kommunikation beim Wiedereinstieg ins Berufsleben funktioniert?

M: Als ich zurückgekommen bin, war ich fast fertig mit der Ausbildung. Da war die Frage, ob ich um ein halbes Jahr verlängere oder nicht. Ich wollte die Ausbildung beenden – das war mein Ziel in der Zeit der Krankheit.

Am Anfang gab es ein paar Leute, die mir Unterlagen zukommen haben lassen und mich informiert haben, wie der Stand der Dinge ist. So wurde ich nach und nach wieder an die Materie herangeführt. Man hat zwar gemerkt hat, dass der Kopf nicht so schnell war aber dadurch wieder gefördert wurde. Nach und nach konnte ich mehr Aufgaben bewältigen und wenn es mal nicht funktioniert hat, wurde ich nicht als der Dumme dargestellt, sondern es wurde einfach gesagt: Hey, es ist okay, das dauert jetzt alles und das was du schaffst, schaffst du.

Wie seid ihr mit Humor umgegangen?

L: Ich bin ein sehr humorvoller Mensch, aber es kommt immer ein bisschen auf den Humor an. Und es kommt darauf an von wem der Humor kommt. Anfangs war ich komplett humorlos, weil ich einfach mit der Diagnose zu kämpfen hatte. Jetzt geht es inzwischen. Er weiß mittlerweile auch gut, wie er kontern kann.

M: Mir hat geholfen viele Aussagen mit Humor zu nehmen oder einfach zu sagen: Hey, ist jetzt gerade so, aber das wird auch wieder vorbei gehen und dann sehe ich wieder besser aus als du, kann ich wieder mehr als du oder kann ich wieder den Marathon laufen, den du damals nicht hinbekommen hast.

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