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Diagnose Leukämie und Sie wissen nicht weiter?

Die Diagnose Leukämie bedeutet für Erkrankte und deren Angehörige, dass sie sich mit vielen komplexen Themen auseinandersetzen müssen, von denen sie bisher vermutlich kaum etwas wussten. 

Für die Betroffenen ist es oftmals schwer, die Mechanismen der Krankheit und die Hintergründe der Therapieempfehlungen zu verstehen. Dennoch ist das Bedürfnis nach genau diesem Verständnis sehr groß! Denn nur so kann man die folgende Zeit der Therapie mit all ihren Konsequenzen gut bewältigen.

Es sind nicht nur krankheitsspezifische Themenfelder, die plötzlich im Fokus stehen. Die Erkrankten werden auch mit sozialrechtlichen-, wirtschaftlichen-, beruflichen und familiären Themenfeldern konfrontiert.

Aufgrund der großen Dringlichkeit, mit der Therapie zu beginnen, haben sie jedoch kaum Zeit, die erforderliche Lernkurve allein zu bewältigen. Um dieses Problem zu lösen, haben wir als Strube Stiftung in Kooperation mit dem Robert-Bosch-Krankenhaus eine Informationsplattform, den „Leukämie-Lotse“ ins Leben gerufen. 

Hier finden Sie wissenschaftlich gesicherte Informationen allgemeinverständlich erklärt. Diese Informationsplattform wird fortlaufend erweitert, wobei sowohl Fach-Experten, als auch Betroffene mitwirken. 

Für eine optimale Nutzbarkeit bieten wir alle Informationen in unterschiedlichen Formaten an (Text, Podcast und Video).

Wir freuen uns über Ihr Feedback (zum Kontaktformular), damit wir den Leukämie-Lotsen fortlaufend verbessern und weiterentwickeln können! Vielen Dank!

Herzlichst,
Ihre

Karin Strube und Jens Stäudle

In deisem Video erklären wir nochmal ausfühlicher, warum es so wichtig ist, dass Sie Experte*in Ihrer Krankheit werden.

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Der Leukämie-Lotse jetzt auch in türkischer Sprache

Die Diagnose einer Leukämie bedeutet für die Menschen, dass sie sich mit einer ganzen Reihe komplexer Themen auseinandersetzen müssen. Die Betroffenen sind oftmals damit überfordert, die Mechanismen der Krankheit und die der damit verbundenen Therapie zu verstehen. Dennoch ist genau dieses Verständnis sehr wichtig für die Erkrankten, um nachher die Therapie zu gut durchzustehen.

Eine besondere Herausforderung ist es, an einer schweren Krankheit in einem fremden Land zu erkranken. Ich (Karin Strube) kann aus eigener Erfahrung berichten, wie schwierig es ist, mit Ärzten zu kommunizieren, wenn man die Sprache zwar gut genug für Arbeit und Freizeit beherrscht, aber eben nicht vollkommen flüssig spricht. Diese Sprachbarriere gilt aber nicht nur für die Betroffenen, sondern ebenso für die Ärzte. Diese sind oftmals damit konfrontiert, dass weniger geeignete Personen, wie z.B. die Verwandten der Betroffenen, die Übersetzung leisten müssen.

Daher haben wir zusammen mit dem Deutsch-Türkischen Institut Mannheim ein Projekt gestartet, den Leukämie-Lotsen auch auf Türkisch zur Verfügung zu stellen. So haben die Betroffenen und deren Angehörige die Möglichkeit, sich sachlich korrekt und evidenzbasiert in ihrer Sprache zu informieren.

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Ein Projekt der Strube Stiftung

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