Alles zur Therapie einer chronischen myeloischen Leukämie

Die Therapie der chronisch myeloischen Leukämie (CML) ist eine sehr langwierige Therapie. Wie wird die Lebensqualität dadurch beeinträchtigt? Darüber spricht Herr Professor Aulitzky, Chefarzt der Onkologie und der Hämatologie vom Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart in diesem Video.

Keine Lust zu lesen? Hier sind alternative Medien:

Die chronisch myeloische Leukämie unterscheidet sich von anderen chronischen Leukämien in der Tatsache, dass immer behandelt werden muss. Es gibt keine Situation bei der CML, bei der man am Beginn eine Beobachtungsphase empfehlen würde.

Das hängt mit dem Therapieziel zusammen. Das Therapieziel ist die Verhinderung der Blastenkrise. Dieses Ziel erreicht man durch maximale Reduktion der Zahl der Leukämiezellen im Körper des Patienten.

Daher ist auch eine geringe Aktivität der Erkrankung ausreichender Grund, die Zahl zu reduzieren und eine Therapie einzuleiten. Die Dauer der Therapie hängt bis zu einem gewissen Grad vom Therapieerfolg ab. Besteht eine sehr gute Rückbildung über zwei, drei oder vier Jahre, kann man versuchen, die Therapie zu beenden.

Das führt bei ungefähr der Hälfte der Menschen dazu, dass die Erkrankung nie wieder auftaucht und dass sie als geheilt zu betrachten sind. Bei der zweiten Hälfte kommt die Krankheit wieder und man benötigt die Therapie voraussichtlich ein ganzes Leben lang.

Woran erkennt man ein Zurückdrängen der Erkrankung?

Die Überwachung geschieht mithilfe der Bestimmung des Philadelphia Chromosoms bzw. der Gene, die am Philadelphia Chromosom beteiligt sind. Hier gibt es Verfahren, die bis zu einer in einer Million Zellen nachweisen können. Daher kann man sehr präzise sehen, wieviel Aktivität vorhanden ist.

In zwei Phasen muss das sehr konsequent überwacht werden. In der Anfangsphase der Therapie, um den ausreichenden Erfolg zu dokumentieren. Falls man eine Behandlung absetzt, ist die Überwachung wichtig, denn wenn sich auch nur eine geringe Aktivität wieder zeigt, beginnt man mit einer neuerlichen Behandlung.

Was wird bei der Behandlung eingesetzt?

Die Behandlung wird mit einem der fünf BCR-ABL inhibitorischen Medikamente durchgeführt. Das sind Thyrosinkinase-Inhibitoren (TKIs) Die Namen hören alle mit -nib auf. Nib heißt Inhibitor. Das älteste heißt Imatinib, die heute am meisten gebräuchlichen heißen Dasatinib und Nilotinib. Für speziellere Situationen gibt es Bosutinib und Ponatinib und wahrscheinlich kommen noch weitere dazu.

Sie sind alle relativ gut verträglich, aber nicht völlig nebenwirkungsfrei. Das spielt bei Patienten, die ein Medikament 2,3,4,5,10 Jahre lang schlucken sollen, eine große Rolle, weil auch geringgradige Nebenwirkungen für die Lebensqualität sehr unangenehm sein können. Wenn man z.B. jedes Mal nach dem Sport Muskelkrämpfe bekommt, ist das einfach unangenehm. Daher ist es wichtig, dass man das Medikament findet, welches man gut verträgt oder die Nebenwirkungen ausreichend abmildert, denn auf der anderen Seite ist der gute Schutzeffekt vor der Verschlechterung der Leukämie nur dann gewährleistet, wenn die Medikamente regelmäßig eingenommen werden.

Regelmäßige Einnahme

Aus Erfahrung wissen wir, dass das Ergebnis schlechter wird, wenn die geplante Dosis und die effektiv geschluckte Dosis sich um mehr als 20 % unterscheiden. Einmal pro Woche vergessen ist schon nicht ungefährlich und daher ist eine regelmäßige Einnahme für den Patienten unter Umständen lebenswichtig.

Wenn einem die Einnahme schwerfällt, muss man das intensiv mit den Ärzten besprechen. Das Ziel ist eine Lebensqualität erhaltende Therapie durchzuführen, bei der man 90 % der geplanten Dosis auch schlucken kann.

Tipps und Tricks zur Einnahme

Regelmäßig Medikamente zu schlucken, ist eine schwierigere Aufgabe, als es auf den ersten Blick erscheint, aber es gibt auch Hilfen, z.B. Blister, bei denen der Tag draufsteht. Es kann klappen: Zumindest Frauen können an die Pille denken, denn hier würde eine 80-prozentige Einnahme auch unerwünschte Effekte haben. Ein gängiger Tipp ist: Immer zur selben Zeit, am selben Ort. Einfach die Gewohnheit entstehen lassen, dass man irgendwann unruhig wird, wenn man das Schlucken vergessen hat. Letztlich ist es aber eine Frage, wie man sich selbst im Leben einrichtet, dass man es nicht vergisst.

Kann ich das Medikament nachkaufen, wenn ich es auf einer Reise vergesse?

Wenn Sie es auf einer Reise vergessen, müssen Sie einen Arzt finden, der es verschreibt. Es sind in den meisten Teilen der Welt verschreibungspflichtige Medikamente.

Können sich Resistenzen gegen dieses Medikament entwickeln?

Es können sich Resistenzen entwickeln. Aber weil es so ein zielgerichtetes Medikament ist, kennen wir die Resistenz Mechanismen relativ genau und haben auch Medikamente entwickelt, die die meisten Resistenzmutationen umgehen können, sodass eine Resistenz, die effektiv zum Wiederaufflackern der Erkrankungen und damit zu dem ursprünglichen Risiko führen, heute eine Rarität sind.

Hat ein Patient, der in einer chronischen Phase diagnostiziert wurde und brav seine Medikamente nimmt, kein ernstzunehmendes Risiko, in die Blastenphase zu kommen?

Das Risiko ist sehr gering. Die Patienten, die ich in den letzten 10 – 15 Jahren erlebt habe, waren Menschen, die sich aufgrund von Unverträglichkeit selbst entschieden haben, die Tabletten nicht zu nehmen.

Ein vertrauensvolles Zusammenwirken mit dem Arzt, um Medikamente auszusuchen, eventuell zu wechseln, Dosierungen anzupassen, Nebenwirkungen mit weiteren Medikamenten zu behandeln, ist bei diesen Langzeit-Behandlungen von großer Bedeutung.

Diese Personen hatten Ihnen gar nicht gesagt, dass sie die Tabletten nicht mehr nehmen.

Die haben einfach aufgehört. Drei Patienten, die ich in den letzten 20 Jahren erlebt habe, sind gestorben. Diese Patienten wollten die Medikamente nicht weiter nehmen. Obwohl es gute Alternativen gegeben hätte, wurden diese nicht ausgelotet.

Deshalb ganz wichtig: Wenn einem ein Medikament nicht bekommt, bitte auf jeden Fall den Onkologen ansprechen. Es gibt Alternativen und im Dialog kann ein Weg gefunden werden. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die man ausloten sollte, bevor man ein Risiko für seine Zukunft eingeht.

Langjährige Einnahme

Sie sagten, dass es sein kann, dass man die Tabletten bis zu zehn Jahre nehmen muss. Wenn ich ein junger CML Patient bin, muss ich die Tabletten 20 Jahre oder sogar noch länger nehmen? Ist das denkbar?

Die derzeitige Empfehlung für Menschen, die keine komplette Rückbildung haben oder die nach einem Absetzversuch neuerlich Leukämieaktivität gezeigt haben, ist eine lebenslange Therapie. Lebenslang bei einem jungen Menschen heißt natürlich immer, bis etwas Besseres gefunden wird.

Aber es ist klar, dass das Niederhalten dieser Leukämie essenziell ist, um eine normale Lebenserwartung zu erreichen – normal heißt vergleichbar mit der restlichen Gesellschaft? Ja, so ist es. Eine normale Lebenserwartung ohne Tabletten zu haben, wäre noch besser, aber mit Tabletten ist es auch schon ganz gut.

Habe ich Einschränkungen in der Lebensqualität unter dieser Therapie? Gibt es Dinge, die man nicht machen kann/darf?

Nicht generell. Der überwiegende Teil der Menschen hat keine schweren Einschränkungen. Und damit können diese Patienten alles machen, was sie gern wollen. Das sind auch keine Medikamente, die schwere Abwehrschwächen verursachen, so dass zum Beispiel auch der Impfresponse nach Corona normal ist.

Es sind keine Medikamente, die zu wüsten Einschränkungen zwingen. Und es ist auch ganz klar das Ziel bei derartigen Langzeittherapien. Es muss das normale Leben weitergeführt werden können. Entweder verträgt man die Tabletten gut oder man braucht Begleitmedikamente oder man tauscht das Medikament aus – da findet man einen Weg.

Gibt es etwas, was man selbst beitragen kann, um die Prognose zu verbessern?

Ganz wichtig ist, wie schon gesagt, die tugendhafte Einnahme der Medikamente. Es ist ein entscheidender Faktor, mit dem man für sich selbst das Risiko vermeiden kann. Und keine Experimente mit Dosisreduktion oder Weglassen im Alleingang. Wenn man an der Dosis etwas verändert, sollte man zumindest überwacht werden, wie die Leukämie darauf reagiert.

Dann ist eine Dosisreduktion denkbar? Manchmal kann man es reduzieren, manchmal kann man es weglassen. Man gibt so viel, wie die Menschen aushalten, weil man natürlich die Leukämie möglichst gut kontrollieren will.

Aber wo die Beeinträchtigung beginnt, ist natürlich die Entscheidung des Patienten und daher ist auch dieser Dialog mit dem Arzt so wichtig.

Ein Projekt der Strube Stiftung